‘Ik zie het niet als mantelzorg, maar als zorg voor mijn kind’

26 mei 2013|Posted in: Goedenwel.nl, Interview

De 8-jarige Sven, zoon van Tilly Massaar (41), is meervoudig gehandicapt. In zijn zorg is hij volledig afhankelijk van zijn ouders. Die zorg is in de ogen van Tilly de afgelopen jaren langzaam gegroeid. Ze worstelt nu met het stukje bij beetje loslaten van de zorg. ‘Ik moet accepteren dat ik niet alles zelf kan.’

‘Er is niet een specifiek moment geweest waarop we ontdekten dat Sven anders was dan andere kindjes’, vertelt Tilly. ‘Sven leek een gezonde baby, maar in de loop van de weken merkten we dat hij wel wat apathisch de wereld in keek. Hij zocht minder contact met zijn omgeving dan zijn oudere zus. Toen Sven zes maanden was bleek dat hij last van epileptische aanvallen had. Bij de neuroloog en andere professionals hebben we toen aangegeven dat hij in zijn ontwikkeling achter leek te lopen. Toen is het balletje geleidelijk gaan rollen.’

‘Als moeder vind je de zorg voor een kind heel normaal’

‘Een paar maanden geleden is ontdekt dat Sven een zeldzame chromosoom afwijking heeft. Er zijn wereldwijd maar tien tot twaalf gevallen bekend. Sven is lichamelijk en geestelijk ernstig beperkt. Hij kan kleine stukjes lopen, maar is niet zindelijk en kan niet praten. Gelukkig kan hij wel non-verbaal duidelijk maken wat hij wil, dan pakt hij mijn hand en wijst iets aan of trekt mij mee. We hebben ook het idee dat hij ons wel begrijpt, maar hij is wel in alles afhankelijk van ons.’

‘Als moeder vind je de zorg voor een kind heel normaal. Je denkt er niet bij na. Het is een vanzelfsprekendheid. Echter waar een gezond kind op den duur meer zelf kan, is dat bij Sven niet het geval. Mijn oudste dochter kon zich op een gegeven moment zelf aankleden, maar Sven moet ik nog helpen. De zorg loopt bij hem langer door dan bij een gezond kind. Je moet hem bijvoorbeeld vaker tillen dan je bij een normaal 8-jarig kind doet. Ik merk dat die zorg steeds zwaarder wordt. Dat betekent dat er dingen zijn waar ik over na moet gaan denken, zoals aanpassingen in huis voor Sven, maar dat stel ik het liefst zo lang mogelijk uit.’

‘Mijn man zag dat je de zorg voor de ander beter volhoudt als je hulp aanvaardt’

‘Het is voor mij soms lastig om de zorg uit handen te geven. Ik heb de neiging om Sven bij ons te houden en alles zelf te doen. Ik heb het gevoel dat er weinig mensen zijn waar ik op terug kan vallen. Je vraagt tenslotte niet een tiener om gewoon een avondje op te passen. Maar als je geen netwerkje hebt waar je op terug kunt vallen, dan maakt dat je kwetsbaar. Ik heb heel lang gedacht dat ik alles zelf wel kon doen, maar op een gegeven moment moet je toegeven dat je ook anderen nodig hebt. Dan merk je dat je batterijtje op is en je tijd voor jezelf nodig hebt. Als dat steeds vaker voorkomt, dan realiseer je je dat je de zorg anders moet gaan organiseren.’

‘Mijn man zag – eerder dan ik – dat je de zorg voor de ander beter volhoudt, als je meer hulp aanvaardt. We hebben daarom sinds een aantal maanden iemand die op zondag iets leuks gaat doen met Sven. Daarnaast hebben we onlangs een indicatie gekregen waardoor Sven binnenkort één keer in de maand uit logeren gaat. Daardoor worden wij ontlast en kunnen we de meiden wat aandacht geven. Logeren is ook een mooie manier om te wennen aan het idee dat Sven op den duur het huis uit gaat, we kunnen hem tenslotte niet voor altijd thuis houden. Als we ouder worden dan kunnen we de zorg voor hem lichamelijk waarschijnlijk niet meer aan. Daarbij is het voor hem ook niet goed om zijn hele leven alleen bij zijn ouders te wonen. Een normaal kind gaat op een gegeven moment het huis uit en ik denk dat dat voor Sven ook goed is.’

‘Ik moet accepteren dat ik niet alles zelf kan’

‘Ik moet dus accepteren dat ik niet alles zelf kan en Sven stukje bij beetje loslaten. Dat zorgt er ook voor dat het voor zijn zusjes van 10 en 2,5 leuk blijft. Zij moeten geen hekel aan hem krijgen omdat hij altijd alle zorg opeist. Ze moeten later niet denken dat er geen ruimte voor hen was. Mijn oudste dochter was twee toen haar broertje geboren werd. Soms voel ik bij haar dat ze aandachttekort heeft. Dan plannen we één op één iets. Dat doet haar goed. Die kleine meid merkt nog niet dat haar broertje anders is dan anderen. Zij eist van nature ook wat meer aandacht op dan haar grote zus. Als Sven zo nu en dan een weekend weg is dan geeft dat ons de ruimte om hen een beetje aandacht te geven.’

Wat mensen heel vaak zeggen is ‘goh, wat zwaar!’, maar zo heb ik de zorg voor Sven nooit ervaren. Ik zie het niet als mantelzorg, maar gewoon als zorg voor mijn kind. De zorg voor Sven is natuurlijk intensiever dan voor een gewone 8-jarige, maar voor mij verandert dat niets. Hij is nog steeds mijn zoon en ik hou verschrikkelijk veel van hem.’

Leave a Reply


You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

*