‘Mantelzorg ondergewaardeerd’

18 april 2013|Posted in: Goedenwel.nl

Eén op de vijf Nederlanders verleent mantelzorg. Als blijk van waardering zet Goedenwel de komende tijd mantelzorgers in het zonnetje. Goedenwel-redacteur Annelies sprak met mantelzorger Marjo Brouns (54). Zij zorgt voor haar man die vier jaar geleden lichamelijk gehandicapt raakte. Ze staat positief in het leven en wil daarmee een voorbeeld voor anderen zijn.

‘In december 2008 is mijn man in huis gevallen’, vertelt Marjo. ‘Hij liep daarbij een partiële dwarslaesie op. Zijn linkerarm en -hand kan hij niet meer gebruiken. Rechts is hij beperkt. Hij mist coördinatie als hij loopt. Dat houdt in dat hij in huis korte stukjes loopt en buitenshuis gebruik maakt van een rolstoel. Hij is veel moe en heeft constant reumatische pijnen. Hij is 24 uur per dag afhankelijk van zorg. Op het moment dat ik van huis ga, moet er altijd een achtervang geregeld zijn. Zo’n dag van huis vraagt veel voorbereiding. Naast de achtervang regelen, zorg ik ervoor dat spullen die hij nodig heeft binnen handbereik zijn. Zo smeer ik zijn brood voor ‘s middags en zet zijn medicijnen klaar. Eigenlijk alles wat hij verder nodig kan hebben’

Eén val zette alles op zijn kop

‘Ik ben heel dankbaar voor het feit dat het hoofd van mijn man nog helemaal goed is. Daardoor kan onze relatie als partners blijven bestaan, kunnen we gesprekken als vanouds voeren en kan mijn man – ook aan anderen – aangeven wat hij nodig heeft.’ Marjo geeft aan dat ze begrijpt dat haar situatie daarom verschilt van sommige andere mantelzorgers die bijvoorbeeld te maken hebben met dementie of niet-aangeboren hersenletsel. Elke mantelzorgsituatie is anders. Toch zette het ongeluk van haar man ook haar wereld op zijn kop. Ze noemt het een aardbeving die de boel flink opschudde. ‘Het was ontzettend heftig en confronterend toen mijn man na een paar maanden in de revalidatiekliniek thuiskwam. Zowel hij als ik moesten de situatie leren accepteren. Zeker in het begin was het zwaar. En nog steeds zijn er dagen waarop hij het heel moeilijk heeft, maar op andere momenten kan hij de hele wereld aan.’

‘Wat ik allerergste vond was dat ons hele leven op zijn kop stond. Alles, echt alles, was anders. Van de ene op de andere dag had ik geen sociaal leven meer met mijn man. Dat vond ik heel heftig! Sommige vrienden wisten niet hoe ze met de nieuwe situatie moesten omgaan, andere mensen kwamen juist dichterbij en we maakten ook nieuwe vrienden. We liepen aan tegen onbegrip bij vrienden, maar ook bij professionals.’

‘De zorgrol werd omgedraaid’

Vaak moet de woonomgeving aangepast worden aan de nieuwe wensen en eisen van de zorgvrager. In het geval van Marjo en haar partner viel dat mee. Ze vertelt: ‘toen wij dit huis bouwden hebben we in het hele huis meteen bredere deuren, hogere toiletten en meer van dat soort dingen laten aanbrengen. Toen met de gedachte dat dat handig was voor mijn schoonouders die het appartement naast het huis zouden betrekken. We hadden de gedachte voor zijn ouders te gaan zorgen, maar in feite is door het ongeval van mijn man de mantelzorg omgedraaid. Ik ging overdag naar mijn werk terwijl mijn schoonmoeder thuis een oogje in het zeil hield. Zij hielp mijn man als hij hulp nodig had.’

‘Verder hebben we in huis overigens niet meer zorg-gerelateerde instrumenten aangebracht dan nodig. Het is confronterend al die hulpmiddelen, je wordt te veel met de neus op de beperking gedrukt. We hebben bijvoorbeeld nooit een bed in de woonkamer gezet. Uitgangspunt is altijd de vraag: hebben we het echt nodig? We vinden het belangrijk om te kijken wat wel mogelijk is, wat mijn man nog wel kan. Zo hebben we geen traplift. Die paar meter die mijn man dan moet lopen is een stukje lichaamsbeweging.’

Verandering in mantelzorg teweeg brengen

Marjo en ik kwamen met elkaar in contact doordat iemand mij wees op haar weblog. Daar vertelt zij over haar leven als mantelzorger. De toon van de verhalen trof mij. Het feit dat ze zichzelf niet als slachtoffer beschreef, maar pijnlijke situaties positief en sterk benaderde. Het is iets wat Marjo ook wil overbrengen, blijkt tijdens ons gesprek. ‘Ik probeer op het gebied van mantelzorg een positieve verandering teweeg te brengen. Ik wil andere mantelzorgers meegeven dat we er het beste van moeten maken. Natuurlijk ben ook ik in het begin boos geweest op de situatie, maar je kunt hem maar beter accepteren zoals hij is. Ik gun niemand zo’n aardbeving in zijn leven, maar het heeft ons ook veel gebracht. En dat hebben we er veelal echt zelf van gemaakt!’

Het mantelzorg-leven simpel houden

‘Mijn filosofie is: maak je leven niet moeilijker dan het is! Het heeft geen zin om overal voor te vechten en te knokken of je druk om te maken, want dat kost je alleen maar energie.’ Marjo probeert dat onder andere te bereiken door haar leven eenvoudig te houden. Eén van de keuzes die zij op dat gebied maakt is zoveel als mogelijk de eigen regie houden. Dat kan inhouden dat Marjo instanties bewust niet betrekt bij de situatie van haar en haar partner. ‘Ons motto is: als je ze niet nodig hebt, of als ze je niet bieden wat je zoekt, betrek ze er dan ook niet bij.’

‘Toen mijn man een scootmobiel nodig had, hadden we naar de gemeente kunnen gaan voor een bijdrage, maar wij kozen daar niet voor. We hebben de afweging gemaakt of de eventuele bijdrage opweegt tegen de uitgebreide procedure en voorwaarden die daarbij horen. Dan ontdek je dat je beter je energie in andere dingen kunt stoppen; in de kwaliteit van je eigen leven. Betrokken organisaties kunnen namelijk behoorlijk log zijn. Als ik vrees dat een procedure verspilde energie is dan begin ik er niet eens meer aan. Waarom zou ik het leven moeilijker maken dan nodig is? Ik kies zoveel mogelijk voor de mooie en leuke dingen in het leven. Ik vind eigenlijk dat iedereen dat zou moeten doen, maar voor mantelzorgers is dat misschien extra belangrijk.’

In de verhalen op haar website proef je deze boodschap zonder dat hij letterlijk wordt uitgesproken. ‘De blog geeft mij enorm veel steun. Het is mijn eigen steunpunt mantelzorg. Ik krijg hele mooie reacties van andere mantelzorgers, maar ook van professionals en mensen die helemaal niets te maken hebben met het onderwerp. Die reacties houden mij draaiende.’

Mantelzorg versus vrijwilligerswerk

‘Soms vragen mensen of ik een keuze heb gehad om wel of niet te gaan mantelzorgen. Dat vind ik een hele lastige vraag. Mantelzorg ontstaat als er een relatie met de zorgbehoevende is. Als je partner, ouder of ander familielid in het ziekenhuis terecht komt, dan glijd je er eigenlijk in. Er gebeurt op zo’n moment zoveel dat je niet stilstaat bij de vraag of je een dergelijke taak aankan of niet. Je kunt op zo’n moment eigenlijk niet zeggen: “ik doe het niet”. Dat maakt mantelzorg anders dan vrijwilligerswerk. Vrijwilligerswerk doe je omdat je het leuk vindt om de ander te helpen op momenten dat het jou uitkomt. Mantelzorg doe je gewoon. Als je de ouders van een gehandicapt kind wordt, dan kan je tenslotte niet zeggen: “ik wil het niet, breng maar terug”.’

Daarom is het soms pijnlijk dat mantelzorg in één adem wordt genoemd met vrijwilligerswerk. ‘Als vrijwilligers een lintje krijgen voor hun werkzaamheden dan steekt dat wel. Niet dat ik ook een lintje wil, maar ik zou best meer gewaardeerd en erkend willen worden voor wat ik doe.’

Leave a Reply


You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

*