‘Wat heeft een kind aan een vader in een rolstoel?’

31 maart 2010|Posted in: TC Tubantia

Als Sander Oord (24) door zijn ziekte gedwongen zou worden stil te zitten, zou hij ‘gek worden’. Afgelopen augustus werd bij hem Multiple Sclerose vastgesteld.Sinds de ziekte bij hem werd vastgesteld nam hij gas terug. Desondanks organiseert hij nu de landelijke MS Jongerendag op 24 april in de Grolsch Veste. „Ik ben jong en heb MS. Er zijn meer jongeren met die ziekte. Die zullen veel aan deze dag hebben.”

„Toen ik zestien was ging ik soms gewoon knock-out, uit het niets. Dat kon altijd en overal gebeuren. De dokter dacht dat het stress was en stuurde me naar de fysiotherapeut. Maar ik hield ook klachten toen ik onder behandeling stond bij de fysiotherapeut.” Sander liep van specialist naar specialist, onderging onderzoek na onderzoek, maar de oorzaak van zijn klachten werd niet gevonden. Tot de dokter vorig jaar terugkeek naar zijn hele ziektegeschiedenis. „Hij zei: ‘het kan wel eens vervelend zijn. Het kan maar zo dat je MS hebt.’ Als je MS hebt, heb je vaak een oogzenuwontsteking gehad en Pfeiffer. Dat had ik allebei. Ze hebben toen een lumbaalpunctie gedaan, daar bij halen ze hersenvocht uit je ruggenmerg, en dat gaf uitsluitsel.”

„Mijn neuroloog vertelde dat, als ik doorging met de dingen die ik deed ik over vijf jaar in een rol stoel zou zitten. Dat was een gigantische klap. Je hebt plannen voor de toekomst. Huisje, boompje, beestje. Maar dan denk je: en nu? Wat heeft een kind aan een vader in een rolstoel? Kun je van een kind verwachten dat hij jou overal naartoe duwt? Dat soort dingen gaan door je hoofd, terwijl het niet eens zeker is dat ik in een rol stoel kom. Je denkt alleen aan negatieve dingen. Ik ben daarom heel radicaal met alles gestopt. Ik ben gestopt met mijn studie, ik heb mijn bedrijfje op een laag pit je gezet en ben weer bij mijn ouders in Almelo gaan wonen.”

„Mijn ogen zijn achteruit gegaan, en ik heb last van gigantische vermoeidheid. Ik moet rekening houden met mijn ziekte. Dat deed ik voor de diagnose niet. Dan was ik wel moe, maar omdat ik niet wist wat er aan de hand was ging ik ge woon door. Ik maakte dagen van soms wel zeventien uur. Nu mijn vermoeidheid een naam heeft, weet je wat je toekomst is. Of juist absoluut niet wat je toekomst is.”

„ Ik ben daardoor veranderd. Je kon me vroeger uitnodigen voor een feestje diezelfde avond, en dan kwam ik. Als ik nu uit wil gaan moet ik daar de hele week rekening mee houden, door rustig aan te doen en op tijd naar bed te gaan. Ik heb het gevoel nooit meer van die Pfeiffer te zijn afgekomen. Zoals ik nu ziek ben kan ik mijn hele leven blijven, maar het kan ook zijn dat het bergafwaarts gaat. Ik kan alles nog, en dat hoop ik nog heel lang te kunnen.”

„Het nadeel van mijn ziekte is dat ik telkens moet uitleggen hoe ik mij voel. Als je je been breekt dan kan iedereen zien dat je iets hebt. MS is geen zichtbare ziekte. Ik ken een meisje, aan haar zie je ook niet dat ze ziek is, maar ze heeft MS en kan daardoor niet lang staan. Als ze in een drukke bus op de invalideplek zit en er komt een oudere dame binnen dan kijkt de hele bus haar vragend aan: wanneer ze op staat? Ze zou wel willen opstaan, maar dan moet ze uit leggen dat dat niet gaat.”

„Met de lepeltheorie kan je aan je omgeving duidelijk maken hoe het is om MS te hebben. Je hebt een beker vol met lepels, alles wat je doet op een dag kost een lepel. De trap oplopen is bijvoorbeeld een halve lepel waard. Een MS patiënt heeft een beperkter aantal lepels dan een gezond iemand. Een gezond iemand zal een keer één of twee lepels tekort komen als hij heel gek heeft gedaan, maar als MS patiënt heb je aan het einde van de dag geen lepels over.”

„Ik wil niet aan de medicijnen. Als je er mee begint kom je er je hele leven niet vanaf. Het is ook goed om vanaf het begin van je ziekte naar een revalidatiecentrum te gaan. Die mensen kunnen je helpen. Maar omdat het revalidatie­centrum heet, en ik dan denk dat je daar pas heen gaat als je echt niets meer kan, ga ik daar niet heen. Dat is psychisch. Als ik niet meer kan lopen, dan ga ik waarschijnlijk pas. Ik wil niet afhankelijk zijn van anderen. Mocht ik dat in de toekomst nog worden dan heb ik een probleem met mezelf.”

‘De wond verdwijnt, litteken blijft’
„Multiple Sclerose (MS) is een aan doening aan het centrale zenuwstelsel”, vertelt MS-verpleegkundige Enschede Astrid Slettenaar. „ Het isolatiemateriaal om je zenuwen wordt aangevallen door je witte bloedcellen. Hierdoor ontstaan ontstekingen. De prikkels die door de zenuwen gaan worden daardoor verstoord. Het is zoals een wond op je hand. Die wordt eerst rood en dik. Op een gegeven moment verdwijnt hij, maar er blijft een litteken. De huid, en ook het isolatie materiaal om je zenuwen, herstelt zich wel, maar nooit zoals eerst.”

1 Comment

  1. Sander
    19 juli 2010

    Hallo Annelies,

    Toevallig kwam ik via google op jouw website! Ik wil je nogmaals -via deze weg- bedanken voor het onwijs mooie artikel wat jij hebt geschreven over de MS-Jongerendag en mij. Ik heb er ontzettend veel leuke, positieve reacties op gekregen en hoop dat je nog veel mooie artikelen zal schrijven! Vanaf vandaag ga ik jouw website volgen!

    Groetjes vanuit het mooie Twente!

    Sander!

Leave a Reply


You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

*